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El próximo sábado 10 de marzo, a las 19:00, LIVING WATER actuará a favor de la Fundación Noelia en el Colegio Stella Maris ayudando a recaudar fondos destinados a la investigación contra la DISTROFIA MUSCULAR CONGÉNITA POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI.
Se trata de una enfermedad rara, grave y fatal para la que no existe tratamiento ni cura a día de hoy. Una enfermedad con base genética causada por mutaciones recesivas y dominantes en los genes que codifi
can las cadenas de Colágeno VI y, por tanto, una enfermedad degenerativa que produce atrofia muscular muy grave, impidiendo a los niños correr y saltar, llegando a robarles no solo la fuerza para levantar los brazos y la capacidad de caminar, sino incluso la de respirar.
Se caracteriza por una debilidad muscular que puede manifestarse desde el nacimiento o, en algunos casos, durante el primer año de vida y progresa en un periodo muy corto de tiempo. Algunos niños nunca consiguen poder caminar mientras que otros pueden hacerlo hasta llegada la adolescencia, provocando importantes limitaciones en su autonomía.
Los objetivos generales de la Fundación Noelia son apoyar la investigación científica con el propósito de alargar la vida de estos niños y hallar un tratamiento para su cura. Así mismo, tiene el objetivo de dar a conocer y acercar la realidad de esta enfermedad tan poco conocida a la sociedad y captar fondos que permitan sufragar las investigaciones en marcha, lo que permitirá poder poner en marcha futuros ensayos clínicos. Además, la Fundación posibilita la agrupación del máximo número de pacientes afectados con el fin de trabajar de manera coordinada en la consecución de posibles soluciones.
Hoy en día la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen es muy precaria por la grave invalidez que provoca y por el hecho de tratarse de una enfermedad minoritaria, sin cura y desconocida por la sociedad en general.
La colaboración ayudará a cumplir con los objetivos de la Fundación, entre ellos, el de poder financiar proyectos de investigación que ayuden a encontrar su cura y ofrecer a estos niños la oportunidad de dejar atrás su sufrimiento.
Para más información visita la web de la Fundación: http://fundacionnoelia.org/
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